できるだけ早期に、障害の程度と状況について的確に把握し、関わっていくことが大切です。どんなことが好きなのか、楽しめるのか、探っていきながら、「楽しい」、「嬉しい」といった感情を共有していきましょう。
盲ろうと診断されたら
医療機関で、視覚と聴覚の活用の困難さを伝えられる時期は個人差があります。生後間もなくという場合もあれば、何回かの検査を経て告げられる場合もありますし、子どもの成長や発達の様子から医療機関を受診し、分かることもあります。
いずれの場合も、どうしたら良いのか、どう育てればよいのかと戸惑い、悩み、苦しみ、不安を募らせることと思います。
医療機関の受診で、かなりの時間を費やすことがあるかもしれませんが、できるだけ、日々の生活リズムを規則正しく、毎日の生活を大事にしていただきたいと思います。日常生活を送る中で、お子さんが触覚や臭覚、視覚、聴覚、味覚などさまざまな感覚で、外界を捉えることも出てくることと思います。検査では見えていない、聞こえていない、と診断されても、お子さんが成長・発達していく中で、残存感覚の活用が図れるケースもありますので、ボディタッチをしたり、たくさん話しかけたりしながら、毎日の生活を大事にしていただきたいと思います。
そして、たとえば、入浴のときには、声掛けとともに、「手で身体を擦るようにすること」や「入浴時に必ず使うボディータオルを子どもに渡すこと」でお風呂の時間を伝えるようにしたりするなど、多様な伝達手段を試みながら最も分かりやすい方法を見つけることをお勧めします。
また、医療機関や保健機関、行政の窓口などで、情報を得ることも大事になってきます。
関係機関との連携
医療機関、保健機関や児童発達支援センター、特別支援学校等に相談し、近隣で早期の支援を定期的に受けることをお勧めします。2024（令和6）年7月に出された「児童発達支援ガイド」（こども家庭庁）の中で、「児童発達支援センター」について、「事業所等は、主に就学前の障害のあるこども又はその可能性のあるこどもに対し、個々の障害の状態や発達の状況、障害の特性等に応じた発達上のニーズに合わせて本人への発達支援（本人支援）を行うほか、こどもの発達の基盤となる家族への支援（家族支援）を行うことが求められる。また、全てのこどもが共に成長できるよう、障害のあるこどもが、可能な限り、地域の保育、教育等を受けられるように支援（移行支援）を行うほか、こどもや家庭に関わる関係機関と連携を図りながら、こどもや家族を包括的に支援（地域支援・地域連携）していくことも求められる。」と明記されています。
ただ、盲ろう児については、数が少なくいため、十分な情報が得られないこともありますので、その際には、以下の当研究会事務局にお気軽にご連絡ください。
盲ろう児支援・相談はこちらから
また、東京都盲ろう者支援センターでは、盲ろう児支援事業を2024（令和6）年度から開始していますので、そちらに問い合わせることで情報を得ることもできます。
東京都盲ろう者支援センター
併せて、以下の「視覚聴覚二重障害の医療 ～盲ろう医療支援情報検索ネット～」では、東京、神奈川、愛知、大阪、福岡の各都府県について、盲ろう児者のための医療施設や各種支援内容が検索できます。
視覚聴覚二重障害の医療
～盲ろう医療支援情報検索ネット～